小児がん対策国民会議について

私たちは小児がんを取り巻く
環境の改善を目指します

共同代表 井上富美子

こどもも、赤ちゃんでさえも“がん‐小児がん”になることがあり、年間2,000人から2,500人に“がん”の診断がつきます。大人の罹患数に比べると非常に少ない数であることから治療薬が限られていたり、成人がんの治療薬や、欧米で当たり前に使用される小児がん治療薬が、日本ではこども達に使えないことがあります。

「あの薬があれば助かるかもしれない」と苦しむ家族の声を何度聞いたことでしょうか。

少ない罹患数だからと言って、小児がん治療薬の開発や承認、臨床試験の遅れは許されることではありません。

国民会議は、
① 小児がん治療薬の承認と開発促進を目指します。
② 闘病生活を、それまでの教育環境に可能な限り近づける事を目指します。

一人でも多くの幼い命を救い、明るい将来をこども達へと活動しておりますが、全国の皆様方からのご賛同の声、そしてお力を頂けますよう、心よりお願い申し上げます。

認定特定非営利活動法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ 名誉理事長

共同代表 真部 淳

北海道大学小児科学 教授

副代表 米田光宏

小児がんの手術を担当するようになり30年あまり経ちました。この間、小児がんの治療成績は大きく向上しましたが、治すことが難しい病気がまだまだたくさんあり満足できるものではありません。

パンデミック以降、世界の小児がん治療を担当する医師とwebでカンファレンスする機会が増えましたが、欧米で標準的に使われているのに日本未承認のお薬の話が出ると、とても残念で心苦しい気持ちになります。

「なぜ未承認?」「どうしたら承認される?」という問題を克服するために、「小児がん対策国民会議」が貢献できればと思っています。みなさまのご支援が私達の活動の大きなエネルギーになります。

小児がんに苦しむお子さんとそのご家族の笑顔のために、温かいご支援を賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。

国立成育医療研究センター 副小児がんセンター長・腫瘍外科診療部長
国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍外科 科長
日本小児血液・がん学会 前副理事長

団体概要

団体名小児がん対策国民会議
(英名: National Childhood Cancer Council)
設立日2021年7月1日
活動目的小児がんを取り巻く環境の改善を図り、日本における国際標準の薬剤開発体制の構築促進、教育環境改善等を図り、もって患者、および社会全体の福祉へ寄与することを目的とする。
取り組む活動• 政策提言活動
• 国民に向けた啓発・広報活動
事務局問い合わせ:問い合わせフォームをご利用ください。

情報公開資料

事業報告・事業計画
2023年度事業計画
2022年度事業計画
事業報告書・決算書
監査報告書
2021年度

運営委員会メンバー  

共同代表井上 富美子認定特定非営利活動法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ 名誉理事長
真部 淳北海道大学小児科学 教授 / NPO法人日本小児がん研究グループ
副代表米田 光宏国立成育医療研究センター  副小児がんセンター長・腫瘍外科診療部長 / 国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍外科 科長 / 日本小児血液・がん学会 前副理事長
事務局長林 三枝認定NPO法人ハートリンクワーキングプロジェクト 副理事長 
委 員小川 千登世
(薬剤開発促進

WG座長)
国立がん研究センター中央病院小児腫瘍科科長 / 特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ理事 / 日本小児血液・がん学会理事
斉藤 淑子
(教育支援
WG座長)
全国病弱教育研究会会長
石田也寸志愛媛県立医療技術大学 保健科学部臨床検査学  特命教授
前田 美穂日本医科大学 名誉教授
馬上祐子小児がん患者会ネットワーク運営委員/一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク理事
菱木 知郎千葉大学大学院医学研究院教授(小児外科学)/千葉大学医学部附属病院小児外科 科長
高田 渉日本イーライリリー株式会社 研究開発・メディカルアフェアーズ統括本部 薬事部門長/エグゼクティブディレクター
早川 穣大原薬品工業株式会社 取締役 研究開発本部長 
近藤 愽子公益財団法人がんの子どもを守る会 副理事長 
監 事越永 従道特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ 副理事長/日本大学医学部小児外科 教授
山下 公輔公益財団法人がんの子どもを守る会 理事長
足立壮一滋賀県立総合病院総長兼病院長

関連団体

日本小児がん研究グループ

日本小児がん研究グループ(Japan Children’s Cancer Group、JCCG)は、2014年12月にNPO法人として設立されたオールジャパンに立脚する小児がんの臨床研究グループです。JCCGには日本で小児がん治療・研究を専門とするほぼ全ての大学病院、小児病院、総合病院(小児がん拠点病院、中央機関、小児血液・がん専門研修施設含む)が200以上参加し、倫理性、科学性を重視した臨床研究を実施しています。
ホームページ: http://jccg.jp/

一般社団法人日本小児血液・がん学会

一般社団法人日本小児血液・がん学会は、小児血液疾患と小児がん領域の学術研究、社会への広報、調査研究及び資格認定等を行うことで、我が国の小児血液疾患と小児がんの医療の向上に寄与することを目的にした学術団体であり、①学術集会、研究発表会、講演会の開催等による小児血液疾患と小児がん領域の学術研究事業、➁学会誌及び論文図書等による小児血液疾患と小児がん領域の広報事業、③小児血液疾患と小児がん領域の調査研究事業、③小児血液疾患と小児がん領域の専門医認定基準の策定、公表および資格認定事業、⑤国内外の小児血液疾患と小児がんに関連する諸団体との連携事業などを実施しています。
ホームページ: https://www.jspho.org/

公益財団法人がんの子どもを守る会

公益財団法人がんの子どもを守る会は、1968年10月に小児がんで子どもを亡くした親たちによって、小児がんが治る病気になってほしい、また小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨のもと設立され、子どもの難病である小児がんに関する知識の普及、相談、調査・研究、支援、宿泊施設の運営、その他の事業を行い、社会福祉及び国民保健の向上に寄与することを目的としています。小児がんは医学の進歩に伴って「不治の病」から「治る病気」になりつつあります。しかし、未だ病死順位の1位であること、たとえ治療を終えても小児がんの患児とその家族はさまざまな問題を抱えているのが実情です。当会は患児・家族が直面している困難や悩みを少しでも軽減すべく、多くの方々の支援のもとに活動をしています。
ホームページ: http://www.ccaj-found.or.jp/

認定特定非営利活動法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ

認定特定非営利活動法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズは、1997年10月、小児がん患児・家族を、そして治療終了後の小児がん経験者への支援活動を目的に設立しました。
ホームページ: https://www.millefeuille.or.jp/

小児がん患者会ネットワーク

小児がん患者会ネットワークは、2008年に、小児がん関連団体有志が、メーリングリスト(ML)を利用した情報交換を始めたことをきっかけに、小児がん領域における様々な課題について、同じ経験をした者として、共に考え、力を合わせ、取り組んできました。2022年6月現在、ML参加団体は、院内親の会が26団体、地域別親の会が10団体、疾病別親の会が12団体、経験者の会が1団体、遺族会が1団体、小児がん経験者・家族支援NPO法人が4団体、その他が1団体、計55団体となっています。小児がん関連の情報発信のための継続的なHPの運営の他、小児がんピアサポーター養成研修会(2013年から12回開催)、小児病棟のWi‐Fiアンケート調査をもとにした要望書提出、小児がん薬剤開発推進のためのチェンジドットオーグでの署名活動など、課題解決のための政策提言や社会的活動を協働しています。
ホームページ:http://ssj-gan.net

大原薬品工業株式会社 

大原薬品工業株式会社は、オーファンドラッグとジェネリック医薬品の創薬及び育薬を事業の柱とした医薬品会社です。特に⼩児がん領域を中⼼としたオーファンドラッグの開発・販売や、医療事故防⽌に配慮したジェネリック医薬品の開発・製造・販売に注⼒しています。治療成績の向上や医療環境が⼤きく変化している現在、治療のみならず、医療の質に影響をおよぼす予防、診断、アフターケアにもイノベーションを活かし、Total Healthcare Solution を提供できる企業をめざします。
ホームページ: https://www.ohara-ch.co.jp/

日本イーライリリー株式会社

日本イーライリリー株式会社は、米国イーライリリー・アンド・カンパニーの日本法人です。人々がより長く、より健康で、充実した生活を実現できるよう、革新的な医薬品の開発・製造・輸入・販売を通じ、がん、糖尿病、筋骨格系疾患、中枢神経系疾患、自己免疫疾患、成長障害、疼痛、などの領域で日本の医療に貢献しています。
ホームページ: https://www.lilly.co.jp

ブリストル・マイヤーズスクイブ株式会社

ブリストル マイヤーズ スクイブ(本社:米国ニューヨーク州)は深刻な病気を抱える患者さんを助けるための革新的な医薬品を開発し、提供することを使命とするグローバルバイオファーマ企業です。イノベーションとサイエンスを牽引するリーディングカンパニーとして、がん、血液疾患、免疫系疾患、心血管疾患などの領域において命を救う治療薬を世界中の人々にお届けしています。日本法人であるブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社は心のこもったイノベーションを大切にする業界のゲームチェンジャーとして、医療ニーズが満たされていない疾患領域における医薬品の開発・提供を通じて日本の医療に貢献しています。
ホームページ:https://www.bms.com/jp

認定NPO法人ハートリンクワーキングプロジェクト

当認定NPO法人ハートリンクワーキングプロジェクトは、2012年4月から障碍者手帳を持たなく小児がん経験者の就労困難な方々への就労支援をしています。晩期合併症により、一般就労に恵まれず、手帳がない方々を採用し職業訓練をして社会に出しています。「ハートリンク喫茶」で働きながら様々な資格を取得。ハートリンク喫茶では、給料・賞与・住宅手当・交通費を支払い、資格取得の支援もし、また社会保険・雇用保険等の整備あり、約10年の間に16名の方を採用し既に11名の方は企業へ就職している。
一人一人に合う資格取得をし、コミュニケーション能力を付けている。
個々の能力や体力に合わせ、必要な方には障碍者手帳を受給し障碍者枠での就職支援完了者も3名いる。県外の方で地元に帰りたい方は地元の企業へ送り、残りたい方は新潟県で働いている。
全国各地から募集。就労困難な方は当方へご相談ください。
ホームページ:https://cchlwp.com